En Guadeloupe, le programme d’éducation thérapeutique Gwad et Park aide patients et aidants à vivre avec la maladie de Parkinson. Les explications du Dr Magali Saint-Louis* et Yvanna Lupéron**.
Quels sont les chiffres de la maladie ?
La maladie de Parkinson concerne 1 % de la population après 65 ans. Au niveau national, c’est la deuxième cause de handicap moteur chez les plus de 60 ans.
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
C’est une maladie neurodégénérative chronique caractérisée par la destruction de certains neurones du cerveau dans une région essentielle au contrôle des mouvements. Les principaux symptômes sont les tremblements au repos, une raideur et une lenteur des mouvements. Il existe deux formes :
– une forme typique appelée maladie de Parkinson,
– des formes atypiques appelées syndromes parkinsoniens.
La représentation des deux types n’est pas la même dans l’Hexagone qu’aux Antilles. C’est ce qu’a démontré le Pr Annie Lanuzel, neurologue. Dans l’Hexagone, on a 2/3 de formes typiques et 1/3 de syndromes. Ici, le ratio est inversé, ce qui pose un problème d’ordre thérapeutique, car le traitement est plus efficace sur les formes typiques.
Pourquoi ce programme ?
Cette maladie altère considérablement la qualité de vie en raison des symptômes moteurs, mais également du fait des symptômes non moteurs, moins connus, mais non moins invalidants (hypersalivation, trouble de l’élocution, hallucinations…). Ce programme d’éducation thérapeutique, qui a débuté en juin 202, vise à favoriser la compréhension de la maladie pour en améliorer la maîtrise et diminuer son incidence sur la vie de tous les jours. Nous avions constaté que nos patients manquaient d’information sur la maladie et son évolution.
L’objectif aussi est de les recevoir avant que la maladie ne progresse trop. En effet, l’activité physique, l’alimentation, les étirements peuvent considérablement améliorer leur quotidien et leur devenir. Il s’agit aussi de leur permettre de rencontrer d’autres personnes, car la maladie isole.
Quels sont les ateliers proposés ?
Ce programme est composé d’ateliers collectifs ou individuels animés par des professionnels formés à l’éducation thérapeutique. Enseignant en activité physique adaptée, ergothérapeute, orthophoniste, diététicienne, psychologue, IDE, assistante sociale… Les ateliers sont ludiques et interactifs.
Prévention des chutes
J’éduque mon corps
Parkinson et traitements
Parkinson,
qui es-tu ?
Gérer sa fatigue
Troubles de la déglutition
Alimentation
Bénéfices de l’activité physique
Aides et démarches sociales
Aidons les aidants
« Parler avec la psychologue »
Mon mari a 65 ans. Il est atteint de la maladie de Parkinson depuis 13 ans. Nous avons intégré le programme en juin dernier. Lui qui était comédien était content de retrouver un groupe. Il a pu travailler l’articulation et la respiration avec l’orthophoniste, faire un atelier cuisine et parler avec la psychologue de son acceptation de la maladie. Il est dans le déni et a beaucoup de mal à accepter son corps diminué. Moi aussi, j’ai intégré un groupe de parole, car ce n’est pas évident pour moi. Il y a des choses qui sont difficiles à vivre comme les paroles blessantes, les hallucinations…
Yvelise Jernidier, 60 ans, Petit-Bourg
Comment se déroule le programme ?
Il se déploie sur 2 semaines à raison de 2 matinées par semaine. Les groupes sont constitués de 4 à 5 patients maximum. Avec un programme par trimestre, l’objectif est d’accompagner 12 à 16 patients par an.
Comment intégrer ce programme ?
Les patients doivent nous être adressés par courrier par leur médecin traitant. On établit alors un diagnostic éducatif (pour pouvoir proposer un programme personnalisé avec des ateliers en rapport avec les attentes des patients). À la fin du programme, on fait une évaluation. Les patients sont revus 6 mois après. Ce programme peut aussi donner lieu à un suivi à plus long terme ou à l’intégration dans un programme qui allie rééducation et art-thérapie.
* Cheffe de service de médecine physique et réadaptation au CHU.
** Ergothérapeute et coordonnatrice du programme.
Plus d’infos
CHU de Guadeloupe, centre hospitalier gérontologique, service MPR Bat Porto Rico, route de Palais Royal, 97139 Les Abymes, tél 05 90 89 15 75, etp.parkinson@chu-guadeloupe.fr.
