Maman de Lou-Anne, 8 ans, et de Joshua, 4 ans, enfants handicapés, Brunella Maillot a fondé Famill’ espoir avec son mari. Une association qui a pour mission de soutenir les familles ayant des enfants à besoins spéciaux. Portrait d’une amoureuse de la vie.
(article paru en avril-mai 2017)
Maquillée, coiffée, tendance, Brunella Maillot, 33 ans, ressemble à beaucoup de mamans. Si ce n’est que ses enfants sont tous deux handicapés et souffrent d’une maladie génétique extrêmement rare. C’est en 2009 que sa fille Lou-Anne voit le jour. Mais très vite, les parents constatent que la petite fille n’a pas un développement normal. Dans le déni, Brunella fait une sévère dépression post-partum. Ce n’est qu’à l’âge de 15 mois, après de nombreux examens médicaux, que les parents apprennent qu’elle aurait des anomalies cérébrales. Une souffrance fœtale aurait entraîné une déficience motrice et sensorielle. L’annonce du diagnostic sonne comme un coup de tonnerre. Brunella s’effondre. Refusant de la voir se laisser aller, Fabienne, une de ses amies, coiffeuse, l’invite à se changer les idées, à prendre soin d’elle et se faire chouchouter. « Ça me faisait un bien fou. Quand je rentrais chez moi, j’étais redevenue une femme. Je n’étais pas qu’une maman d’un enfant porteur de handicap. Un jour, avec mes copines, on s’est dit que ça serait sympa d’inviter d’autres mamans dans mon cas. C’est ce que j’ai fait quand je suis allée au Centre d’accueil médico-social précoce. Mon amie a ouvert son salon de coiffure, et avec les mamans, on a mis en place des journées quiches-salades, pendant que mes amies prenaient soins de nous. » 3 ans plus tard, Brunella et son mari décident de créer l’association Famill’ espoir, une structure composée de professionnels, dont la mission est d’orienter et d’accompagner moralement, physiquement ou administrativement les familles ayant des enfants à besoins spéciaux ou porteurs de maladies chroniques. « Notre parentalité nous donne une certaine légitimité dans nos actions. On sait ce qu’est être parents d’enfant porteur de handicap, que de traverser une crise de couple. On connaît les nuits blanches, l’annonce du diagnostic. On est équipés pour encourager d’autres parents dans le même cas. »
Dire « maman »
En 2012, Brunella tombe de nouveau enceinte. Sa grossesse est extrêmement surveillée. Rien à signaler. Un petit Joshua vient au monde. Rapidement, ses parents remarquent que le nourrisson présente des similitudes avec sa sœur. « Sur le coup, ça a été dur. Mais plus facile à encaisser qu’avec Lou-Anne. On a rebondi plus rapidement. » Les médecins, profitant de l’arrivée de nouveaux tests génétiques, décident de rouvrir le dossier de Lou-Anne et de relancer les examens qui finiront par aboutir. Les enfants souffrent d’une maladie génétique tellement rare que les médecins lui ont donné le nom d’enzyme défaillante. Une maladie dont il n’existe que 50 cas dans le monde. « Chez nos enfants, ça se traduit par un retard psychomoteur sévère. Ils n’ont pas d’anomalies cardiaque, respiratoire, et ils font des progrès. Lou-Anne, qui a 8 ans, commence à dire maman et à se tenir assise. Depuis 2 ans, les enfants vont 4 jours par semaine dans un centre d’accueil de jour afin d’avoir, comme tous les enfants, des camarades et une vie sociale. »
Donner le meilleur
Dans le quotidien de Brunella, tout est calé, minuté, et l’imprévu n’a que peu de place. En semaine, le réveil sonne à 5 h 30, le temps de prendre un petit-déjeuner, et la journée marathon commence. Réveil des enfants, bain, petit-déjeuner… sans oublier les médicaments, et à 8 h 30, tout le monde est dans la voiture. Direction le centre d’accueil de jour. Pour Brunella et son mari, commence alors une journée de travail à l’association. À 13 h 30, Brunella a rendez-vous à la salle de gym. Car si elle n’était pas du tout adepte du sport, Brunella a réagencé sa vie, choisissant de manger plus sainement, de pratiquer une activité sportive 3 fois par semaine pour être en forme et pouvoir prendre soin de ses enfants. « C’est un challenge permanent qui m’oblige à devenir la meilleure version de moi, pour eux. » Plus que dans n’importe quelle famille, la présidente de Famill’ espoir veille à préserver son couple, que le handicap d’un enfant peut fragiliser dangereusement. « Quand on a un enfant à l’hôpital, on s’oublie. On déambule en sweat et en tee-shirt, on n’a pas envie de se maquiller ni de se faire belle. Notre bébé est malade et notre monde s’arrête là. » Pour protéger son couple, Brunella Maillot a donc sorti l’artillerie lourde : restaurant, cinéma, sorties à deux… Tous les moyens sont bons pour resserrer les liens et être plus forts. « Protéger son couple et arriver à se dégager un moment à deux, c’est la clé ! Si mon couple ne va pas bien, ma famille n’ira pas bien. On discute beaucoup avec mon mari. On est vrai, transparent, on ne se cache pas nos faiblesses. Être vulnérable et savoir dire que ça ne va pas, c’est important. On réorganise notre temps. Chaque semaine, on se fait nos plannings que l’on réajuste si on voit que ce n’est pas harmonieux. » Partagée entre ses enfants, son couple et l’association, Brunella Maillot a nécessairement besoin de temps pour se ressourcer, lire, méditer sur la plage, étudier, jouer du violoncelle, chanter ou… se mettre du vernis. « On oublie la simplicité quand on est parents d’enfant handicapé. On est tellement dans le speed, la prise en charge, qu’on oublie souvent de prendre soin de soi. » Avec du recul, Brunella reconnaît que le handicap de ses enfants l’a fait grandir, prendre en maturité, et apprécier le verre d’eau à moitié plein. « Nos enfants sont nos plus grands professeurs, nos plus grandes sources d’inspiration. Ils ont confiance en nous, ça nous apprend à accorder notre confiance aux autres. Leurs progrès nous montrent que rien n’est jamais fini et qu’il faut toujours garder espoir. On apprend avec eux à célébrer les petites choses de la vie, à voir toujours ce qu’on a, et à ne pas être ingrats. Il ne se passe pas un jour sans que je sois heureuse d’être leur maman, parce qu’ils m’ont appris à être une meilleure moi. Ma vie est différente, mais elle est belle. Chaque jour est une victoire. »
Par Sonia Delecourt
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