« Bien que l’on vive avec la souffrance, on ne s’y habitue jamais. Le moindre effort me fatigue. » Isabelle, 32 ans, drépanocytaire, raconte le quotidien de sa maladie. Récit.
« Je suis drépanocytaire SS (anémie falciforme, la forme la plus virulente, ndlr). J’ai fait ma première crise à l’âge de 2 ans. Je n’en ai pris conscience qu’à 12 ans, en vivant réellement les crises et les souffrances », explique Isabelle. « La drépanocytose est une maladie très difficile, grave, d’expression variable et génétique », explique le Dr Maryse Étienne-Julan, chef de service du centre de drépanocytose du CHU de Pointe-à-Pitre. Elle est omniprésente et structure la vie du patient dans tous les domaines.
« Je ne veux pas d’enfant malade »
« De part son caractère génétique, la drépanocytose affecte la vie de famille », décrit Marie-Line Nicoleau, psychologue. « Dans ma famille, il n’y a jamais eu de secret sur ma maladie. Ma mère s’est toujours bien occupée de moi et m’a toujours expliqué ma différence. Dans ma vie sentimentale, j’en ai parlé dès le début avec mon conjoint », raconte Isabelle. Des projets d’avenir ? « Je n’ai pas d’enfant, mais c’est une question à laquelle je réfléchis beaucoup. Une chose est sûre, c’est que je ne veux pas d’enfant malade. C’est une maladie trop dure. Mon conjoint est d’accord avec moi. Et pour cela, nous ferons ce qu’il faut (tests, examens…). »
La grossesse chez la femme drépanocytaire
« Chez la femme drépanocytaire, toutes les grossesses sont systématiquement à risque et il faut avoir un suivi beaucoup plus assidu que pour une personne non malade. Un bilan de l’état de santé de la femme avant de tomber enceinte, des consultations tous les 15 jours et un suivi régulier du gynécologue-obstétricien et du médecin spécialisé en drépanocytose, et un accouchement obligatoire dans une maternité qui dispose d’un service de réanimation », informe le Dr Étienne-Julan.
1984
Depuis cette date, le dépistage de la drépanocytose est automatique, chez toutes les femmes enceintes et à la naissance de l’enfant.
Souvent hospitalisée
« À l’école, il fallait dire ma maladie à chaque professeur, prévenir que je devais boire beaucoup d’eau et donc aller souvent aux toilettes, expliquer ma fatigue, informer de la prise en charge à faire en cas de crise (aucun médicament, boire, m’allonger et prévenir les secours). J’ai de très vagues souvenirs de mon enfance car j’ai été très souvent malade et hospitalisée. Et, souvent à la maison, à recevoir des soins médicaux », regrette Isabelle.
Des métiers interdits
Le travail est un cadre nécessaire qui permet au drépanocytaire adulte d’avoir une relativité dans sa vie, malgré certaines contraintes. « À mon travail, tout le monde le sait : les collègues et la direction. Je suis d’ailleurs déclarée travailleur handicapé par la Cotorep, et je travaille à mi-temps thérapeutique (le matin). Les contraintes peuvent être banales pour les autres, mais importantes pour moi. Comme, par exemple, gérer la climatisation. » Il peut y avoir un sentiment de frustration du choix professionnel, certains métiers étant déconseillés : « En réalité, j’aimerais travailler à l’extérieur, voir du monde. Mais, là encore, pas d’effort, pas d’exposition au soleil ni à la climatisation trop longtemps ou rester debout trop longtemps. Tous peuvent être des facteurs déclencheurs de crises », raconte Isabelle.
Les crises
« La douleur est atroce, pire que si on m’arrachait un membre. Je ne peux pas la décrire avec des mots. Les crises ne préviennent pas, on ne les sent pas venir même s’il faut avec le temps apprendre à identifier les facteurs favorables (le temps frais ou au contraire quand il fait trop chaud, une mauvaise hydratation…) », décrit Isabelle.
« L’altitude peut déclencher une crise »
« J’aime beaucoup voyager ! Mais cela implique des obligations. Par exemple, pour aller en Métropole, l’avion est relativement pénible. Il faut beaucoup boire avant, pendant et après le voyage, parce que l’altitude peut déclencher une crise. Il faut aussi avertir le personnel. Le plus souvent, je m’accorde des week-ends pour oublier un peu le quotidien, vivre autre chose et voir d’autres personnes », confie Isabelle.
Éviter les sports violents
Le sport peut être un facteur aggravant. Pourtant, il est aussi libérateur et permet de maintenir une bonne hygiène de vie. Une pratique contrôlée est autorisée, étudiée avec son médecin. Il faut éviter tous les sports d’efforts violents, d’endurance, ou qui génèrent une déshydratation. « Après de très nombreuses séances de kiné, ostéopathie et shiatsu, aujourd’hui, je pratique du sport en salle pour renforcer mes articulations et mes muscles car je souffre quotidiennement des articulations, des lombaires et du dos. »
« Mes petites astuces »
« Il faut avoir une hygiène alimentaire stricte : manger à des heures fixes et ne pas faire d’excès », précise Isabelle.Il n’y a pas d’alimentation particulière pour les drépanocytaires, mais il est conseillé d’avoir une alimentation équilibrée, qui comble les besoins et compense l’anémie.
« La fatigue est omniprésente ! Le matin, j’ai du mal à me lever. Je suis souvent fatiguée. Le moindre effort me fatigue ! Par exemple, le trajet de chez moi au boulot, Le Moule/Pointe-à-Pitre, m’épuise. Et quand je suis trop fatiguée, l’efficacité de mon système immunitaire diminue. Je mets en place certaines astuces pour y remédier comme les plantes médicinales ou les ampoules de vitamines. »
L’essentiel suivi médical
« Je suis actuellement sous échanges transfusionnels (un échange par mois) et fais beaucoup de contrôles. Une prise de sang la veille ou l’avant-veille de la transfusion et une autre trois semaines après, pour savoir s’il n’y a pas eu de rejet. Ce n’est pas systématique, mais étudié au cas par cas, surtout en cas de trop grande anémie. » Quant à la greffe de moelle, « c’est le dernier recours qui est proposé, après avoir tout tenté, même l’ablation de la rate ». Le suivi médical fait partie intégrante de la vie du drépanocytaire et est obligatoire. Il permet de mettre en place des mesures de prévention aux crises. « Les adultes ont des visites tous les 3 mois au centre pour des contrôles. En cas de complications, la fréquence peut augmenter et passer à tous les mois ou tous les 15 jours, selon les besoins », confie Isabelle.
L’hospitalisation est une phase difficile, bien que courante : « j’en garde un souvenir amer ! Dernièrement, j’ai été hospitalisée pour une complication pulmonaire aiguë, très douloureuse. Je me suis beaucoup dégradée et je suis même allée en réanimation. Malgré le soutien de ma famille, j’ai vécu cette hospitalisation comme une bombe à retardement. »
Le soutien psychologique
« J’essaie de décoder la souffrance profonde qui accompagne cette maladie. J’offre au patient et à ses proches une assistance et un soutien émotionnel, pour mieux faire face aux phases aiguës et rétablir un équilibre », indique Marie-Line Nicoleau, psychologue. Isabelle explique : « J’ai commencé à consulter la psychologue du centre au début du mois de mars 2013, à la suite d’une dépression suivie d’une hospitalisation. C’est un besoin que j’ai ressenti, notamment vis-à-vis des crises d’angoisse, encore présentes, et du stress. Les séances me permettent d’évacuer et de remonter doucement la pente, malgré le soutien de ma famille. »
Rachel Lollia (article paru en mai-juin 2013)
